Martes, 10 Enero 2017 11:45

Iván con sólo 12 meses padece una enfermedad rara, pero ya es un gran héroe Destacado

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Entrevistamos a su madre, Pilar García, para conocer todo sobre el pequeño y nos cuenta cómo podemos ayudar con un sólo euro

Hemos tenido la gran suerte de conocer y de contar con Iván. Un pequeño gran héroe de 12 meses que os adelantamos que os va a terminar enamorando a todos. Pero como es muy pequeñín aún no puede hablar así que, para darle voz hemos hablado con su madre, Pilar García. Una mujer que ha demostrado tener una fuerza y un coraje impecable.
Para los que no lo conozcáis, Iván es un niño de 12 meses, que vive en Sevilla junto a sus padres y hermana. Al nacer con una serie de síntomas, los médicos pensaron que quizás se tratase de una enfermedad de las denominadas "raras". Según ellos, todo apuntaba a que Iván padecía el síndrome de Rubinstein Taybi. 

- Pilar tengo entendido que ya en el embarazo os adelantaron que algo no iba bien, ¿verdad? ¿Cómo os enteráis?

- Así es, en la semana 12 nos hicieron una ecografía y vieron que el fémur no crecía como debía. Ahí empezaron las pruebas. Nos dijeron que el niño no venía bien, pero no nos decían exactamente qué tenía. A los 8 meses nos dijeron que el niño se moría, que tenían que sacarlo. Pero gracias a dios sólo se quedó en un susto. Aún así, nació con cataratas, con una gran hipotonía, con dos dedos gordos, con los dedos arqueados y una mancha en la frente. Entonces, el doctor González Meneses, especialista en enfermedades raras, nos advirtió que el pequeño podía tener la enfermedad Rubinstein Taybi.

- ¿Pilar en ese momento recibistéis la información o ayuda necesaria?

- Sinceramente no. Y ahora tampoco porque mi hijo aún no está diagnosticado. Sólo es una sospecha.

- Iván necesita 3 horas a la semana de rehabilitación pero en el hospital sólo pueden facilitarle 30 minutos, ¿no es así? ¿Qué os dicen desde el sistema sanitario de esto?

- Que hay muchos niños y que no pueden abarcar tanto. Te recomiendan mínimo tres horas a la semana pero te las tienes que buscar de manera privada.

- ¿Cómo es un día a día para Iván?

- Para el peque es muy cansado. Todos los días tiene médico. Sólo el jueves tenemos día libre, hasta ahora que comenzamos en hidroterapia. Además, todos los días tenemos rehabilitación.

- El peque tiene una hermana de 12 añitos, ¿no? ¿Cómo lo vive ella?

- Al principio muy celosa, como niña que es, pero es una auténtica madraza que ha crecido antes de tiempo. Si no fuera por ella, esto sería mucho más difícil.

- El síndrome que padece Iván también conlleva una falta de fuerza en los músculos. Lo que supone necesarias sesiones de fisioterapia y rehabilitación, pero son muy costosas ¿verdad?

-Son muy, muy caras. Le doy dos a la semana, pero él necesita más. Su fisio, Laura, es maravillosa, ambos trabajan agusto y se le nota muchísimo cómo mejora cuando va.

- Pilar tienes unos compañeros fantásticos que han puesto en marcha una gran campaña para ayudar al peque. ¿Qué es lo que necesitáis con esta campaña?

-Tengo unos compañeros geniales del Colegio Las Carmelitas de la promoción del 77. Y aprovecho para darle las gracias. Si no fuera por ellos no estaríamos ahora aquí. Nos han ayudado a dar a conocer nuestro caso, a organinzar fiestas benéficas, a difundir nuestra voz en los medios, a crear la web...

- De hecho gracias a esta colaboración habéis logrado que el peque pueda empezar en hidroterapia, ¿no? ¿Cómo puede avanzar Iván gracias a estas sesiones?

- Exactamente. Pues esto le va a ayudar a coger más fuerza en los músculos de las piernas. Algo básico para el pequeño.

- El principal problema, quizás, es el elevado coste que suponen las pruebas que confirmen su diagnóstico. ¿Qué es lo que pasa? ¿Por qué Iván aún no tiene un certificado que diagnostique su enfermedad?

- Pues porque la Seguridad Social nos ha denegado la prueba por el elevado coste que supone. Y lo entendemos, pero hay enfermedades raras que necesitan un estudio y esta es una de ellas. Necesito que diagnostiquen a mi hijo que tiene que una discapacidad ya del 72%. Necesito saber qué enfermedad tiene mi hijo, creo que es un derecho.

- ¿Cómo te sientes al ver el apoyo de la gente común? ¿Os sentís arropados?

- Por la Seguridad Social me siento abandonada, pero cuento con la ONCE. Sin embargo,es muy satisfactorio contactar con personas, muchas desconocidas, que nos ayudan sin pedir nada a cambio. Eso es algo indescriptible.

-¿Pilar y dónde podemos encontraros, cómo podemos ayudar a Iván?

- Pues en varios sitios. En Facebook tenemos una página que es Eres Mi Héroe, también su blog Eres Mi Héroe. Ahí podréis encontrar tres tipos de ayuda. Con la venta de sus pulseras, que son azules, pone "eres mi héroe" y tienen dibujada sus gafas y sólo cuestan 1 euro. También tenemos el teaming que es un euro y, además, se degraba en Hacienda. Y por supuesto, tenemos también el número de cuenta. 

- Además, os recordamos que las pulseras y donaciones se pueden conseguir desde cualquier zona, ya que tienen establecidos multitud de centros donde encontrarlas.

Ojalá Iván pueda llegar a ser un niño independiente, libre y feliz. Parece mentira, que alguien tan pequeño nos de lecciones tan grandes. Que consiga dejarnos sin palabras. De verdad, gracias Pilar, gracias por darnos la posibilidad de conocerte a ti y sobre todo, a este pequeño gran héroe.

 

 

Leído 5055 veces Modificado por última vez el Lunes, 23 Enero 2017 09:03